La quête de sens en fin de vie

Carvallo, professeur de philosophie à l’École normale supérieure de Lyon, est coprésidente de la Plateforme nationale sur la fin de vie, préparatoire aux débats de l’Assemblée nationale sur l’accompagnement de la fin de vie, avec ses souffrances et handicaps (soins palliatifs, et suicide assisté ou euthanasie). Le livre fait le point.

L’introduction aborde la problématique du sujet, qui a évolué au fil du temps. D’abord, l’accompagnement palliatif et l’interruption volontaire de la vie furent considérés comme deux réponses antinomiques, source de débats, avec ses divers partisans, opposant scientifiques et penseurs moralistes ou éthiciens. Mais le contexte culturel a évolué. La contribution de R. Barthes sur le « désir du Neutre » a permis de dépasser l’alternative, dans une démarche inclusive et complémentaire, associant soins palliatifs et aide à mourir. D’autres pays sont plus avancés sur cette question, comme la Belgique, et la Suisse. D’où les trois parties qui suivent.

La première s’intitule « Science. Mort et Bioéthique ». Traditionnellement, le décès a été une réalité familiale, tribale, ou religieuse. À notre époque, il dépend de la compétence médicale, devenu sa quasi-propriété.  Les progrès de la médecine et de la biologie nous en font les tributaires de la naissance à la mort. Suite aux découvertes successives, les frontières entre la vie et la mort ont évolué. Jusque-là, l’arrêt cardiaque et respiratoire suffisait à établir la mort. Aujourd’hui, on sait que les fonctions cérébrales peuvent se prolonger, et même un encéphalogramme plat n‘est pas le dernier mot. La mort est devenue un processus complexe dont toutes les étapes sont encore sujet d’étude. C’est ainsi que la poursuite de certains types de réanimation, ou que l’accompagnement de fin de vie (soins palliatifs) posent question. Pour les demandes d’aide à mourir (euthanasie). le médecin qui n’intervient pas directement et se borne à fournir des substances létales doit-il être accusé de violer la valeur sacrée de la vie ? Quand le patient qui les absorbe agit en pleine autonomie et responsabilité, il assume le rejet d‘un système de valeurs qui n’est pas le sien. On peut se demander si son état de souffrance permet vraiment une autonomie de sa conscience. Cependant, il convient que sa liberté de décision prévale sur certaines valeurs culturelles, alors que les connaissances scientifiques démontrent l’importance des références au monde cérébral, au-delà des réalités somatiques (cœur et poumons), en matière de vie et de mort.

La deuxième partie traite de la place de la mort dans nos sociétés, « Mort et sociétés ». Du point de vue de la science, il n’y a pas consensus sur le phénomène de la mort comme réalité ponctuelle. Pour les pouvoirs publics (ou États), il s’agit simplement d’une nouvelle situation juridique survenue en un lieu et à une date précise. Mais ils n’ont pas la même attitude quant à la place à faire aux nouvelles données médicales, pour les soins comme pour les prélèvements d’organes. Les religions, avec diverses réserves, ne font pas opposition à ces derniers. Pour la demande de mort assistée, l’attitude de neutralité juridique s’affirme, laissant au patient la liberté d’un choix responsable. Cela fait de lui une source de valeurs. Certains s’appuient sur des références scientifiques ou médicales, d’autres sur des considérations éthiques ou religieuses. Finalement, il doit y avoir place pour « la pluralité sans ordre préétabli » (p. 133).

La dernière partie, « Sens et soin », aborde la dimension existentielle de la mort. Au-delà du monde scientifique, médical et bioéthique, la mort est une réalité sociale et personnelle. On aborde là la question de son « sens », en référence à des valeurs sociales, culturelles ou relationnelles. On sait déjà l’importance prise par le principe d’autonomie. On peut y voir la cause de la multiplication actuelle des demandes d’aide à mourir. Serait-ce le signe du déclin de la référence à la normalité de la mort naturelle ? Mais un désir de neutralité éthique se développe aussi. Il ouvre à un compromis : soins palliatifs et mort assistée peuvent être deux étapes successives possibles de la fin de vie. Une abondante filmographie existe à ce sujet, notamment avec Ingmar Bergman (Cris et Chuchotements, 1972). Plus proche de nous est le film d’Emmanuelle Bercot, « De son vivant » (2021) : le chemin vers la mort n’a pas de sens propre, mais le médecin-chef y déclare, après la mort de Benjamin : « … le sens de la fin de vie consiste à accéder à une vérité de sa vie… »  La quête de sens, aujourd’hui présente dans tous les domaines, pourra sembler très défective (insatisfaisante), à l’approche de la mort, où prévaut souvent la déréliction. Mais on peut se tourner vers la beauté de la vie, et vers le secret des liens tissés »… les uns avec les autres et avec le cosmos. Peut-être est-ce là que peut-se affirmer un art de mourir contemporain, qui assume l’importance pour une civilisation de recueillir le sens à la fin de la vie face à la souffrance et à la mort » (p. 211-212), tels sont les derniers mots de l’auteur. Lecture conseillée à tout « candidat-artiste de la mort », tôt ou tard !

Sarah Carvallo La quête de sens en fin de vie, Éd. Hermann, Paris, février 2026- 232 p.– 22,00 €.